La fin de vie : agir pour qu'elle soit mieux vécue

Les témoignages des anciens qui finissent leur existence en maison de retraite sont poignants. Les ¾ des personnes âgées qui achèvent leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y être et 40% sont touchées de dépression. Comment faire pour que la fin de vie ne soit pas un enfer ?

L’entrée en maison de retraite : une étape souvent imposée

La première mort des personnes âgées, c’est le sentiment d’inutilité. Comme l’exprime Gisèle : « En entrant en maison de retraite, j’ai eu la sensation de sortir de la vraie vie, celle où on bouge, où les choses vont vite ».
De plus, l’entrée en établissement n’est souvent pas un choix de la personne âgée. Le plus souvent, c’est le fait que les enfants ne peuvent s’occuper de leurs parents, qui impose cette solution. La prise en charge à domicile est devenue trop coûteuse ou est ingérable.
Ce n’est pas facile non plus pour les enfants : « Ma famille m’a fait ressentir que je me débarrassais de ma mère » s’exclame Martine, déchirée entre un terrible sentiment de culpabilité et la nécessité de préserver sa vie de couple.
Enfin, alors que les maisons de retraite accueillent de nombreux anciens atteints de la maladie d’Alzheimer, l’effet miroir est des plus violents pour ceux qui n’en sont pas touchés. « Pourvu que je sois mort avant d’être malade comme mon voisin de chambre. Je ne peux plus supporter ses cris la nuit » reprend Yvon.

La question de la fin de vie : un tabou ?

Dans le même temps, les enquêtes montrent combien la question de la fin de vie semble taboue. Dans un rapport récent de l’Observatoire National de la Fin de Vie (OFNV), plus de la moitié des résidents de maisons de retraite indiquent ne jamais évoquer la question de leur mort avec leurs proches et 12% en parler rarement.
Pourtant, plus que la perspective de la fin, c’est l’idée du « lent » et du « mal mourir » avec son cortège de traitements et de souffrances qui effraie.
Alors que toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt au service des urgences – soit 13 000 personnes par an – à quoi sert cet acharnement thérapeutique ?
Comme le dit Martin, « Je ne veux pas mourir comme un chien dans le couloir d’un service d’urgence. Je veux être près de mes enfants et de mes petits-enfants quand je mourrai ».
Or, le moment de la mort de quelqu’un est une des expériences les plus fortes pour les proches qui l’accompagnent. Bruno se souvient ainsi de la mort de Geneviève, sa grande tante : « La maison de retraite nous avait appelé en urgence pour nous dire qu’elle n’était pas loin de mourir. Elle ne pouvait plus parler et se trouvait dans un quasi coma. Près d’une heure après que nous soyons tous là, elle est morte doucement comme s’éteint une chandelle. Je me souviendrai toujours du moment où elle expira son dernier souffle».
Lorsque la mort est sereine, faire le passage entouré de ceux que l’on aime est une expérience humaine et spirituelle intense qu’il faut permettre de vivre.

L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage

Psychologue, Marie de Hennezel se consacre à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage. De son expérience, elle tire la valeur humaine et spirituelle des derniers instants de la vie :

https://vodeus.tv/video/marie-de-hennezel-accompagner-la-vie-1819

Les soins palliatifs, un enjeu majeur

Pour limiter ces situations dramatiques et inhumaines, les unités de soins palliatifs apportent des réponses. Elles permettent d’accompagner les malades dans la fin de leur existence, pour qu’ils meurent dans la dignité. Il s’agit, non pas de proposer l’euthanasie, mais de répondre au mieux à la souffrance et d’accompagner dans la plus grande douceur et avec une très grande qualité humaine les derniers moments de la personne.

Les soins palliatifs ne sont pas une invention récente. Par exemple, en 1842, une jeune veuve catholique – Jeanne Garnier – crée à Lyon l’association des Dames du Calvaire pour accueillir les malades incurables. Dans le prolongement, un hospice sera créé à Paris en 1874. Ce qui s’appelle maintenant la Maison Jeanne Garnier deviendra la plus importante unité de soins palliatifs en France.